گزارش مهر؛
بیماران SMA منتظر یک خط اعلام نظر معاون وزیر
به گزارش حیوان خانگی بگیر، مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، توضیحاتی عرضه داد.
به گزارش حیوان خانگی بگیر به نقل از مهر، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفته است که بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی بیماران مبتلا به SMA به نامهای ریسدیپلام (Evrysdi) و نوسینرسن (Spinraza) بر اساس استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده ای با استفاده از داده های جهان واقعی در حال انجام می باشد. پیش از این نیز، محمد پیکانپور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA حدود یک ماه است که وارد کشور شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت برای توزیع داروها هستیم. حالا، فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، اظهار داشت: بیشتر از ۳ ماه از پایان طرح ۶ ماهه گذشته و هیچ پاسخ واضحی به انجمن نمی دهند. وی ادامه داد: متأسفانه داروهای بیماران ناقص توزیع شد و به صورت مثال بیماران ۷ ماه است حتی یک دوز اسپینرازا تزریق نکرده اند؛ با این وجود طبق گفته تیم علمی، اثربخشی تأیید شده و ما از معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت می خواهیم نتیجه اثربخشی را انتشار دهند. پورکاوه افزود: واقعاً نمی دانیم دیگر چگونه خواهش نماییم که با سلامتی بیماران SMA بازی نکنید. بیشتر از ۶۰۰ بیمار منتظر یک خط اعلام نظر معاون وزیر بهداشت هستند. وی ادامه داد: در مورد ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا که با پیگیری های انجمن SMA کاملا مجانی به ایران اهدا شد، با تلاش بسیار زیاد توسط جمعیت هلال احمر بیشتر از دو ماه پیش وارد کشور شد. جای تأسف دارد که حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران چشم انتظار هستند. پورکاوه اظهار داشت: این کار رسماً خود تحریمی است و هیچ توجیهی از مسئولین قابل پذیرش نمی باشد. وی ادامه داد: متأسفانه سلامتی بیماران مظلوم این کشور اهمیتی برای برخی ندارد و شاهد از بین رفتن بیماران هستیم. به گزارش حیوان خانگی بگیر به نقل از مهر، آذر ۱۴۰، رئیس جمهور با حضور در تجمع بیماران در مقابل مجلس، قول تأمین داروی همه بیماران را به شرط تأیید اثربخشی توسط وزارت بهداشت داد. با این که رئیس جمهور دستور بررسی اثربخشی روی همه بیماران را داده بود، فقط یک سوم بیماران دارو دریافت نمودند. بالاخره در حدود دو ماه پیش، بعد از انتهای دوره ۶ ماهه جهت بررسی اثربخشی دارو، تاثیر مثبت دارو توسط کمیته ی علمی تأیید شد و با این که نظر مثبت ایشان در خصوص اثربخشی دارو بار دیگر امیدی به بیماران داده است اما مشخص نیست بالاخره دارو چه زمانی به دست مبتلایان می رسد. در این زمان نوزادان زیادی را از دست داده ایم، کودکان و بزرگسالان زیادی ناتوان تر شده اند، بیماران جدیدی متولد شده اند و همه بیماران در هر سن و هر تیپ، درحال تجربه شرایط بدی هستند که پیشرونده بودن بیماری برای آنها به وجود آورده است. خیلی از مادران و پدران بیماران با بالا رفتن سن، دیگر توانایی نگهداری از فرزندان بیمار خویش را ندارند.
منبع: حیوان خانگی بگیر
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب